Marysia urodziła się w styczniu 2021. Dwa dni po przyjściu na świat zdiagnozowano u niej obniżone napięcie mięśniowe. Po szczegółowych badaniach w Poznaniu 2 lutego rodzice usłyszeli tragiczną diagnozę. Marysia ma rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1. Jej codzienność to antybiotyki, inhalacje, oklepywanie, drenaż, ćwiczenia oddechowe. Bez terapii genowej stan zdrowia dziewczynki będzie się pogarszał. Tylko terapia genowa poprawia szanse dziecka na prowadzenie w miarę samodzielnego życia w przyszłości. Terapia jest nierefundowana a jej koszt to ponad 9 milionów złotych! Do zebrania jest ogromna suma. Czas ma wielkie znaczenie – Zolgensma musi być podana, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Marysia waży w tej chwili prawie 7,5 kg. Im szybciej zostanie podany lek, tym jest bardziej skuteczny i ma mniejsze działania niepożądane. Zebrano już ponad 6 milionów, ludzie są hojni i pomagają. Ciągle jeszcze brakuje wiele do koniecznej sumy. Prosimy o pomoc dla Marysi! Czas płynie nieubłaganie.
Zbiórka pieniężna prowadzona jest na: https://www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Marysia
